Versorgung in digitalen Lebenswelten

Quelle: krankenhaus-IT Journal – Die Verbreitung digitaler Angebote hat nicht nur unseren Alltag in puncto Kommunikation, Banking, Fahrkarten- oder der jährlichen Reisebuchung verändert, sie verändert auch das persönliche Gesundheitsverhalten und die Gesundheitsversorgung insgesamt. Die Angewohnheit, bei Beschwerden und Symptomen erst einmal Dr. Google zu Rate zu ziehen, ist heutzutage kein ungewöhnliches Phänomen. Mehr noch: Daten über das Schlaf- oder Bewegungsverhalten mittels Wearables zu tracken, der Austausch mit anderen Betroffenen in Online-Selbsthilfegruppen oder auch die Dokumentation von Krankheitssymptomen etwa in einem digitalen Tagebuch spielen inzwischen eine wichtige Rolle im Leben vieler Patientinnen und Patienten.

Darüber hinaus sind Patienten und Patientinnen zunehmend besser informiert, setzen sich kritischer mit der eigenen Erkrankung auseinander und begegnen ihren Ärzten und Therapeutinnen häufiger „auf Augenhöhe“. Im Allgemeinen erachten Ärztinnen und Ärzte eine stärkere Einbeziehung von Patienten – hierzu zählen auch selbst erfasste Datenbestände – prinzipiell für gut und sinnvoll, im Alltag zeigen sich allerdings auch heute noch paternalistische Ansichten [1].

Zahlreiche Anwendungsmöglichkeiten

Ein gutes Beispiel für den Nutzen digitaler Anwendungen stellt das Krankheitsbild Diabetes mellitus dar. Diabetes ist nicht nur eine Volkskrankheit mit rund acht Millionen Betroffenen [2], sondern erscheint als „datenlastige“ Krankheit besonders geeignet, die Therapie patientenindividueller zu gestalten und alltagsnahe Daten für die Therapieanpassung und -optimierung zu generieren. Tatsächlich gibt es mittlerweile ein breites Angebot an Apps und vernetzten Messgeräten, die es Betroffenen ermöglichen, ihre Krankheit aktiv zu managen und sie zu mehr Therapietreue zu motivieren.

Die Bereitschaft, gesundheitsbezogene Daten direkt in die Arztpraxis „mitzubringen“ und für die Konsultation mit dem Hausarzt oder der Fachärztin heranzuziehen, ist bei mehr und mehr Bürgern vorhanden. Eine Studie, die ca. 850 Läuferinnen und Läufer eines Marathon-Events umfasste, konnte zeigen, dass 32% der Befragten ihre erfassten Fitnessdaten mit Ärzten teilen würden [3]. Einige Studienteilnehmer versprechen sich hiervon individuell zugeschnittene, medizinische fundierte Trainingstipps oder eine optimale Gesundheitskontrolle im Zusammenspiel mit Medizinern. Statt punktuelle Messwerte in der Arztpraxis oder in einem Krankenhaus zu erfassen, könnten gesundheitsbewusste Bürgerinnen und Bürger somit die Dokumentation ihrer alltäglichen Vitalwerte durch mobile Endgeräte engmaschiger führen, sowie wichtige Einblicke für zielgerichtete Präventionsmaßnahmen geben und hiermit den Behandelnden alltagsnahe Daten zur Verfügung stellen.

Auch für die Forschung bietet der „digitale Patient“ neue Möglichkeiten. Hierüber können beispielsweise Effekte von Präventionsmaßnahmen im Alltag gemessen und untersucht werden. Darüber hinaus können direkt vom und am Nutzer erhobene Daten vorhandene Routinedaten aus dem Krankenhausinformationssystem sinnvoll ergänzen und somit ein besseres Bild bei der Beurteilung des individuellen Gesundheitszustands ermöglichen.

Bei den zuvor skizzierten Möglichkeiten stellt sich jedoch die Frage, wie diese neuen Anwendungs- und Versorgungsformen in die etablierten medizinischen Versorgungsstrukturen flächendeckend integriert werden können; eine Aufgabe für die nächste(n) Dekade(n)?

Ungenutzte Potentiale

Die Potenziale werden bei weitem noch nicht ausgeschöpft. Digitalisierungshürden sind im deutschen Gesundheitswesen schon bei etablierten Diensten und Angeboten in Praxis und Wissenschaft offensichtlich: Interessenkonflikte in der Selbstverwaltung, mangelnde Interoperabilität von Softwarelösungen, unklare Evidenz zum Nutzen einzelner Anwendungen, mangelnde Vergütungsgrundlagen etc. [4-5]. Ebenso erschweren fehlende Patientenzentrierung und unterschiedliche Datenschutzvorschriften (auf Länder- und auf Bundesebene) die Umsetzung digitaler Angebote in der Fläche [4]. Eine weitere Frage bei der Integration von patientengenerierten Daten stellt sich in puncto Datenqualität und Validität.

Daneben gilt es auch, ethische Gesichtspunkte zu beachten: Digitale Angebote – ob Wearables, Apps oder Online-Beratungsangebote – sind häufig noch auf jüngere und/oder technikaffine Menschen zugeschnitten. Obwohl bereits 16,5% der über 60-Jährigen mindestens eine gesundheitsbezogene App und über 37% generell Apps nutzen [6], besteht hier noch großer Nachholbedarf. Dabei gilt es allerdings zu beachten, dass Qualität und Vertrauenswürdigkeit gesteigert und die Chancen positiv formuliert werden [6]. Wohlgleich sollte es keinen Zwang zur Nutzung digitaler Dienste geben, da dies der Selbstbestimmtheit der Bürger und Bürgerinnen entgegenstehen würde.

Auch die technischen Rahmenbedingungen erschweren derzeit noch eine breite Nutzung gesundheitsrelevanter Daten im Kontext von Versorgung und Forschung. Denn häufig wird in alleinstehenden Insellösungen und nicht in Ökosystemen gedacht. Ein Austausch von Daten ist oftmals nicht oder nur spärlich in den beteiligten Informationssystemen vorgesehen. Auch innovative Hersteller von Apps oder Wearables pflegen häufig Datensilos; bestenfalls kann noch ein Export der gesammelten Daten in einem proprietären CSV-Format erfolgen. Doch wohin sollten Patienten ihre Daten in Deutschland auch übermitteln und auf welchem Weg?

Empfänger könnten eine der am Markt vorhandenen elektronischen Gesundheits- oder Patientenakten (EGA bzw. EPA) sein. Diese lassen jedoch häufig – trotz verfügbarer Interoperabilitätsstandards und Erfahrungen in den europäischen Nachbarländern –  kompatible Schnittstellen vermissen. EGAn wie TK-Safe und Vivy Health bringen bspw. eigene Konnektoren für die Anbindung von Kliniken und Niedergelassenen mit. Zwar soll nach dem Willen des derzeitigen Bundesministers für Gesundheit Jens Spahn mit dem Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) jeder gesetzlich Versicherte ab 2021 Anrecht auf eine EPA haben, allerdings gibt es zur entsprechenden Spezifikation der gematik bereits kritische Stimmen aus der Industrie [7] und den Fachverbänden [8]. Gänzlich offen ist zudem nach wie vor die Spezifikation der Semantik in der EPA, womit die Kassen(zahn)ärztliche Bundesvereinigung beauftragt wurde. Es bleibt abzuwarten, wie weit der Entscheidungsträger hier bereit ist, das digitale Gesundheitssystem 2030 zu denken und dabei auch Erfahrungen aus dem europäischen Ausland einfließen zu lassen [9,10].

Handlungsempfehlungen

Die zuvor genannten Aspekte zeigen, dass das Phänomen des digitalen Patienten zahlreiche Chancen für eine verbesserte, effizientere Versorgung bietet. Jedoch gilt es, die nötigen, digitalen Rahmenbedingungen zu schaffen. Hierzu gehören u.a.:

• Die Schaffung interoperabler Strukturen auf Basis von akzeptierten, in Europa bereits eingesetzten, internationalen Standards.
• Der verstärkte interdisziplinäre Dialog zwischen Forschenden, Fachdisziplinen und insbesondere auch Patientenverbänden.
• Eine Verstärkung der Forschung im Bereich der Nutzenbewertung digitaler Angebote.
• Einigung auf Rechtsgrundlagen für „Datenspenden“ und deren Nutzung in der Forschung.
• Die Aufklärung von Patientenorganisationen, Fachpersonal und Forschenden zu den Chancen von alltagsnahen Gesundheitsdaten.
• Die Stärkung der digitalen Gesundheitskompetenz bei Behandelnden sowie Bürgerinnen und Bürgern.
• Die Entwicklung barrierefreier Produkte, um möglichst Betroffene aller Altersklassen und mit verschiedenen Bedürfnissen miteinzubeziehen.

Lesen Sie hier den Originalbeitrag: Versorgung in digitalen Lebenswelten_ KH IT Journal 2_2019

Dieser Beitrag wurde für die Arbeitsgruppe „Consumer Health Informatics“ der GMDS e.V. (in alphabetischer Reihenfolge) verfasst von:

Dr. Monika Pobiruchin (GECKO Institut, Heilbronn), Dr. Björn Schreiweis (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein und Christian-Albrechts-Universität zu Kiel), Veronika Strotbaum (ZTG Zentrum für Telematik und Telemedizin GmbH, Bochum), Martin Wiesner (Hochschule Heilbronn)

Literatur

[1] Grünloh C, Myreteg G, Cajander Å, Rexhepi H. “Why Do They Need to Check Me?” Patient Participation Through eHealth and the Doctor-Patient Relationship: Qualitative Study. J Med Internet Res 2018;20(1):e11. DOI: 10.2196/jmir.8444 [2] Tönnies T, Röckl S, Hoyer A, Heidemann C, Baumert J, Du Y, Scheidt‐Nave C, Brinks R. Projected number of people with diagnosed Type 2 diabetes in Germany in 2040. Diab Med 2019;00:1-9. DOI: 10.1111/dme.13902 [3] Wiesner M, Zowalla R, Suleder J, Westers M, Pobiruchin M. Technology Adoption, Motivational Aspects, and Privacy Concerns of Wearables in the German Running Community: Field Study. JMIR Mhealth Uhealth 2018;6(12):e201. DOI: 10.2196/mhealth.9623
[4] Nohl-Deryk P, Brinkmann JK, Gerlach FM, Schreyögg J, Achelrod D. Hürden bei der Digitalisierung der Medizin in Deutschland – eine Expertenbefragung. In: Gesundheitswesen. 2018 Jan 4. DOI: 10.1055/s-0043-121010.
[5] Knöppler K, Koch H, Oschmann L. Transfer von Digital-Health-Anwendungen in den Versorgungsalltag. Teil 2: Bedarfsgerechte Innovations- und Forschungsförderung: Innovationspotenzial, Förderbedarf und Implikationen. Bertelsmann-Stiftung (Hrsg.), Gütersloh.
[6] Rasche P, Wille M, Bröhl C, Theis S, Schäfer K, Knobe M, Mertens A. Prevalence of Health App Use Among Older Adults in Germany: National Survey. JMIR Mhealth UHealth 2018;6(1):e26. DOI: 10.2196/mhealth.8619
[7]  bvitg e.V. Presemitteilung. ePA-Spezifikation der gematik: Industrie bezweifelt schnelle und effektive Umsetzbarkeit. https://www.bvitg.de/epa-spezifikation-der-gematik-industrie-bezweifelt-schnelle-und-effektive-umsetzbarkeit/ (Zugriff am 13.03.2019)
[8] IHE Deutschland e.V. Öffentliche Stellungnahme, Sicherstellen der Interoperabilität im eigentlichen Sinn: IHE Deutschland e.V. bemängelt proprietäre Verwendung internationaler Standards in aktueller ePA-Spezifikation. http://www.ihe-d.de/wp-content/uploads/2019/03/IHE-D-O%CC%88ffentliche-Stellungnahme-zur-IHE-Nutzung-in-den-Gematik-Spezifikationen-07-03-2019.pdf (Zugriff am 13.03.2019)
[9] Krüger-Brand, H., Osterloh, F. Elektronische Patientenakte: Viele Modelle – noch keine Strategie. In: Dtsch Arztebl 2017; 114(43)
[10] Hägglund M, Heinze O, Pobiruchin M, Pohl Anna-Lena, Scandurra I, Schreiweis B, Wiesner M. Report on the HEC 2016 Workshop: Opportunities and Challenges of Consumer-centric eHealth Services – An Interdisciplinary Workshop. Technical Report DOI: 10.13140/RG.2.2.16767.82081