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Deutscher Ethikrat fordert Datensouveränität in Zeiten von Big Data

datensouveränität

In heutiger Zeit fallen in nahezu allen Lebensbereichen und auch im Gesundheitswesen täglich große Mengen an Daten an. Daten werden mitunter schon als das neue Gold bzw. als Währung der Zukunft betrachtet. Neben kommerziellen Interessen von Herstellern und Industrie ist auch für Patienten, Leistungserbringer und Krankenkassen mit den Datenmengen die Hoffnung verbunden, durch Analysen Krankheiten früher erkennen, besser zu diagnostizieren und individueller therapieren zu können. Mit der Analyse der täglich anfallenden Gesundheitsdaten bzw. insbesondere mit der Integration von Daten aus verschiedenen Quellen bieten sich große Chancen für ein zukünftig noch bessereres Verständnis von Gesundheit und Krankheit - einerseits. Andererseits bestehen jedoch auch große ethische Bedenken, was die Sammlung, Zusammenführung und Analyse von hochsensiblen Gesundheitsdaten angeht

Deutscher Ethikrat veröffentlich Stellungnahme zu Big Data im Gesundheitswesen 

Am letzten Donnerstag übergab der Deutsche Ethikrat der Bundesregierung bzw. stellvertretend Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe und Bundesforschungsministerin Johanna Wanka seine Stellungnahme zum Thema Big Data im Gesundheitswesen. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe merkte an, dass dies ein „ganz wichtigen Beitrag“ für den Erhalt von Menschlichkeit in der Gesundheitsbranche sei. 

Der Ethikrat hat in den letzten 2,5 Jahren zum Thema eine umfangreiche Stellungnahme verfasst. Schwerpunkt dabei ist ein ethischer und am Patienten orientierter Umgang mit Gesundheitdaten, um Missbrauch und eine zu starke Kommerzialisierung zu vermeiden. Der Rat wies darauf hin, dass gerade bei gesundheitsrelevanten Daten eine enge Eingrenzung der Weitergabe und der Nutzung unumgänglich sei. Denn bei einer Verwendung der sensiblen Daten bzw. insbesondere bei einer Zusammenführung mit anderen persönlichen Daten (etwa zum Kaufverhalten) könnten sonst Dritte (zu) tiefe Einblicke in den "aktuellen Gesundheitszustand, die Persönlichkeit sowie den Lebenswandel" erhalten und mitunter teilweise sogar "Vorhersagen treffen, etwa zur Krankheitsentwicklung". 

Weiterhin verwiesen die Autoren der Stellungnahme auch auf andere Herausforderungen in Zusammenhang mit großen Datenmenden, etwa die „schwankende Datenqualität, Intransparenz von Datenflüssen, Kontrollverluste sowie unsichere Koordinations-, Regulierungs- und Qualifikationsanforderungen“. 

Chancen durch Digitalisierung 

Die Stellungnahme geht jedoch auch auf die Chancen der neuen digitalen Anwendungen im Gesundheitswesen ein, dazu zählen etwa die Sicherstellung der Versorgung durch Telemedizin, die Minimierung von Risiken bei der Medikamenteneinnahme bzw. die Erhöhung der Arzneimitteltherapiesicherheit sowie die Vereinfachung des Informationstransfers zwischen den Gesundheitsfachkräften. Dies sei gerade bei chronische, seltenen oder komplexen Krankheiten hilfreich. 

Die Mitglieder des Ethikrates forderten die Politik und Selbstverwaltung daher auf, Menschen darin zu bestärken, ihr informationelles Selbstbestimmungsrecht wahrzunehmen und souverän mit ihren eigenen Daten umzugehen. Die rechtlichen, technischen, finanziellen und organisatorischen Rahmenbedingungen müssten so beschaffen sein, dass Menschen ihre eigene Datensouveränität wahrnehmen könnten. 

Die Stellungnahme des Deutschen Ethikrates können Sie hier einsehen. 

Bild: TheDigitalWay, pixabay.com