App zur Unterstützung von Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie

Quelle: PTC Therapeutics Germany GmbH – Jährlich werden in Deutschland nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. rund 100 Kinder, mit großer Mehrheit Jungen, mit der Muskeldystrophie vom Typ Duchenne geboren. In Deutschland leben derzeit insgesamt rund 1.500 bis 2.000 Betroffene mit dieser Erkrankung. Es handelt sich um eine progressiv verlaufende, also fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung. Zunehmender Muskelschwund und -schwäche sowie eine verzögerte motorische Entwicklung gehören bei den betroffenen Jungen zu den wesentlichen Symptomen. Die Erkrankung ist bis jetzt nicht heilbar, daher zielen die eingesetzten Therapien (Medikamente, Physiotherapie etc.) darauf ab, die körperlichen Funktionen möglichst lange aufrecht zu erhalten und die Lebensqualität zu verbessern.

Zunehmend werden auch digitale Anwendungen entwickelt, die betroffene Patienten und ihre Familien unterstützen sollen. Die App „Duchenne und ich“ des biopharmazeutischen Unternehmens PTC Therapeutics  möchte betroffene Familien bei der Organisation und Bewältigung des Alltags unterstützen und die Lebensqualität verbessern. Die App liefert verschiedene Funktionen und Informationen, um den Alltag mit der Krankheit erfolgreich zu managen.

Die App bietet dabei die Möglichkeit, sich an Medikamente und Arzt- sowie Physiotherapeutentermine erinnern zu lassen, Symptome und Wohlbefinden zu dokumentieren und liefert vielfältige Informationen zum Krankheitsbild. Außerdem beantwort ein Chatbot die individuellen Fragen der Nutzer. Zudem können Nutzer Notfallkontakte hinterlegen und diese direkt aus der App heraus kontaktieren. Nach Angaben des Herstellers bleiben alle Daten und Angaben der Patienten lokal auf dem jeweiligen Handy und werden nicht weitergegeben.

Die App ist kostenfrei im Apple Store verfügbar.